3bikes4kidsME/CFS, NichtGenesenKids e.V. und eure Spende
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die dazu führt, dass Betroffene an einer unverhältnismäßigen Entkräftung leiden, die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt.
Über 650.000 Menschen sind in Deutschland an ME/CFS erkrankt. Statistisch gesehen sind von besonders schweren Verläufen vor allem Jugendliche in der Pubertät und junge Erwachsene betroffen.
Ein erheblicher Teil der betroffenen/erkrankten Kinder und Jugendlichen sind so krank, dass sie massiv in ihrem Alltag eingeschränkt sind. Sie können ihren Hobbys nicht mehr nachgehen, ihre Freunde nicht treffen und nur zeitweise oder gar nicht die Schule besuchen. Viele sind bettlägerig, hausgebunden und/oder sitzen im Rollstuhl.
ME/CFS ist leider trotz dieser enormen Zahl an Betroffenen (mehr als 40 Millionen Menschen weltweit) schlecht erforscht. Insgesamt bekommt die Krankheit, gemessen an der Zahl der Betroffenen, deutlich zu wenig Aufmerksamkeit.
Unser Ziel zusammen mit NichtGenesenKids e.V.
Um unser Ziel, auf ME/CFS aufmerksam zu machen, zu erreichen, haben wir uns mit dem Verein NichtGenesenKids e.V. zusammengetan. Wir wollen, zusätzlich zur Aufmerksamkeitsarbeit, Spenden für den Verein sammeln, da dieser auf finanzielle Unterstützung angewiesen ist, um seine Aufgaben auch in Zukunft auszuführen und Betroffenen und ihren Angehörigen eine Anlaufstelle zu sein.
Dafür setzt sich NichtGenesenKids ein:
- Vernetzung von Familien
- Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen und Wissenschaft
- Aufmerksamkeit für Long Covid, Post Covid, ME/CFS und Post Vac
- Eine bessere medizinische Versorgung
- Förderung von Forschung
- Bessere Bildung und gesellschaftliche Teilhabe erkrankter Kinder
- Mehr Unterstützung und Sichtbarkeit für pflegende Angehörige
Ziel ist es, die Lebenssituation betroffener Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.
Wofür werden die Spenden eingesetzt?
NichtGenesenKids e.V. ist auf finanzielle Unterstützung angewiesen, um unter anderem Folgendes zu ermöglichen:
- Selbsthilfe-Community inkl. eigener NGK-App
- Veranstaltungen, welche online stattfinden und für Mitglieder der Community kostenlos sind – unabhängig von der Mitgliedschaft im Verein
- Aktivitäten bzgl. Bildung und Schule
- Publikationen, z.B. öffentliche Stellungnahmen, Konzepte und Arbeitspapiere
- Aktivitäten auf dem politischen Parkett und in der Öffentlichkeit
- Aktivitäten im Forschungsumfeld und der medizinischen Versorgung, z.B. Fachtagungen und Kongresse
- NGK4FAMILY – ein innovatives Projekt zur Unterstützung und Resilienz-Entwicklung durch Selbsthilfe/Selbstregulation für Familien von schwer- und schwerstbetroffenen Kindern und Jugendlichen mit LC und ME/CFS